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“백혈병 중 가장 흔한 급성 골수성 백혈병은 해외에서는 널리 쓰이는 유전자 변이 표적치료제가 우리나라에선 조혈모세포 이식 후에는 아예 사용할 수 없습니다. 환자가 약값을 전액 부담하겠다고 해도 정부의 허가가 없어 불가합니다. 충분히 살릴 수 있는 환자인데, 골든타임이 지나가는 걸 손놓고 보고만 있으면 너무 안타깝습니다.” 김희제 서울성모병원 혈액병원장은 최근 매일경제와 만나 혈액암 약제에 대한 심의가 제대로 이뤄져야 한다고 강조했다. 급성 골수성 백혈병 분야의 권위자인 김 원장은 가톨릭대 의대를 졸업하고 여의도성모병원 세포치료센터, 서울성모병원 백혈병연구소 등을 거쳐 2021년부터 혈액병원을 이끌고 있다.그는 “암 유전자 변이가 있는 환자들의 경우 조혈모세포 이식 후 써야 하는 표적치료제가 있는데 월평균 약값이 1000만~2000만원 정도”라며 “부담되는 비용이지만 환자들에겐 유지요법이 생명줄처럼 굉장히 중요하기 때문에 이를 투여해야 하는 사례가 많다”고 말했다.김 원장은 특히 “앞선 국제 3상 임상연구에서 ‘표적치료제를 적어도 1년6개월에서 2년 정도 유지해야 한다’는 결론이 나왔는데 정부가 이를 허용하지 않아 그림의 떡인 상황”이라며 “건강보험심사평가원이 운영하는 암질환심의위원회(이하 암질심)가 혈액암 약제에 대한 전문성을 보다 강화할 필요가 있다”고 덧붙였다.현재 암질심은 종양 전문의 20여 명과 혈액 전문의 4명 등으로 이뤄져 있다. 다만 인적 구성이 고형암에 치우쳐 있어 혈액암 약제에 대한 논의가 상대적으로 부족하다는 지적이 나온다. 김 원장은 “백혈병 환자를 한 번도 진료해보지 않은 종양 전문의들이 모든 혈액암 약제의 도입 여부와 급여 적용 등에 관여하니 현실과 동떨어지는 결론이 나오는 것”이라며 “혈액 전문의의 정원을 대폭 늘리거나 혈액질환 심의위원회를 별도로 구성하는 것이 해법이 될 수 있다”고 말했다.고형암과 달리 혈액암은 표적이 고정돼 있지 않다는 점에서 접근법이 다르다. 김 원장은 “고형암은 암세포가 주로 특정 장기에 국한돼 있는 반면 혈액암은 암세포가 혈액을 타고 전신에 퍼져 있는 형태이기 때문에 어느 한 곳에 한- 목재 폐기물 늘며 미관 해치자- 市, 아예 마리나 시설 변모 계획- 아울렛 함께 건립하며 관광지化- 요트 계류·정비·교육 한 곳에서- 일반인도 저가에 요트 빌려 즐겨- 재개발 앞둔 수영만요트경기장- 단순한 계류장 기능서 벗어나야지난달 21일 일본 최대 마리나 시설인 ‘요코하마 베이사이드 마리나(YBM)’로 향했다. 기대를 안고 내린 시사이드선 도리하마역 주변은 공장이 즐비한 공업단지였다. 잘못 왔나 하며 스마트폰의 지도를 다시 살펴봤지만, 목적지는 분명 이 근처였다. 반신반의하는 마음으로 3분을 더 걷자 공단 맞은 편으로 마침내 도쿄만 끝자락이 눈에 들어왔다. 1000여 척의 새하얀 요트가 계류된 모습은 장관이었다. 평일 낮에도 많은 시민이 오가며 활기찬 모습은 이곳이 정말 공단 지역이 맞는 지를 의심케했다. 지난달 21일 방문한 일본 최대 마리나 시설 ‘요코하마 베이사이드 마리나’에서 한 관광객이 계류된 요트를 찍고 있다. 박호걸 기자 ▮목재 적재소의 화려한 변신YBM은 원래 목재저장소였다. 일본 가옥이 전통적으로 목재주택의 형식을 띠면서 과거 도쿄와 요코하마의 수많은 항구에는 목재를 저장하는 시설이 많았다. 그러나 시대의 흐름에 따라 목재 물동량이 줄어 들면서 이곳은 원래의 기능을 잃었다. 도시 미관을 저해할 뿐만 아니라 폐기물이 증가했고, 해상사고를 비롯한 안전 문제가 제기됐다. 이 일대는 물론 도심의 강변 곳곳에 불법 계류하는 요트와 보트도 많아졌다.해결책으로 제시된 건 장기적 도시계획에 따라 마리나 시설로 변모시키는 것이었다. 마리나뿐만 아니라 상업 시설도 유치해 시너지를 유도함으로써 이곳을 ‘해양레저 중심지’로 바꾸기로 했다. 요코하마시는 기획 초기부터 민간 기업과 공동 개발 방식으로 방향을 잡았다.요코하마시는 이 적재소와 일부 바다를 매립해 부지를 확보했고, 운영을 위해 1993년 YBM을 설립했다. YBM은 요코하마시가 직접 출자하고, 13개의 민간 기업이 공동 투자해 세운 민관 합작 회사다. 자본금은 총 40억 엔(한화 약 376억 원)인데 요코하마시가 이 중 51%의 지분을 갖고 있다. 나머지는 민간 기업 13개사가 갖고 있다. 이 지역이 어항이나 어업권 지역이 아닌 점도 갈등 최소화에 결정적인